Suzanne (40) woont samen met Corné (45) en zij hebben twee kinderen: Philein (5) en Saar (4). “Saar was de eerste jaren veel ziek en liep achter in haar ontwikkeling”, vertelt Suzanne. “In het begin viel dat nog niet zo op, later werd dat steeds duidelijker. Na onderzoek bleek dat ze het Angelman Syndroom heeft. Dit is een genetische afwijking waardoor Saar nooit zal leren praten, nooit zelfstandig zal kunnen zijn en altijd intensieve zorg nodig zal hebben.”

Samen spelen

Saar gaat normaal gesproken drie dagen in de week naar Kinderdienstencentrum Kobalt in Tilburg. “Daarnaast krijgen wij hulp aan huis en gaat Saar één keer per week uit logeren bij Stichting OpenDoor, een fijne plek in de natuur voor kinderen met een beperking. Met de coronacrisis stopte dat allemaal van de ene op de andere dag. In het begin vond ik dat heerlijk: mijn twee kleine meisjes thuis. We speelden lekker samen in de tuin en Saar leek zich sneller te ontwikkelen. Fietsen op haar driewieler ging beter en ze leerde springen op de trampoline, samen met haar zusje. Ze gaf ook goed aan wat ze wel en niet wilde. De eerste weken waren fijn en speciaal.”

"Eindelijk kunnen wij als gezin weer toewerken naar een gezonde balans, waardoor ik weer de leuke moeder kan zijn voor mijn twee meisjes.”

Ik was op

Maar naarmate de tijd verstreek, viel de zorg voor Saar steeds zwaarder. “Zij kan minder lang focussen, waardoor ze enorm snel schakelt van het ene naar het andere.  Ook haar bijt- en krabgedrag verergerde en daar leed haar zusje onder. Ik moest continu op Saar letten, had geen moment voor mijzelf. Ik merkte dat ik geïrriteerd raakte. Ik hoorde mijzelf de hele dag ‘Nee, niet doen!’ roepen. Dat vond ik zo erg, maar ik kon gewoon niet meer. Ik was helemaal op en verlangde vooral naar de avond, wanneer de kinderen op bed zouden liggen.”

Adempauze

Suzanne was ontzettend blij dat OpenDoor meedacht over het ontlasten van het gezin. “Zij boden aan om Saar en Philein een dagdeel mee op pad te nemen. In het begin vonden we dat best spannend. Maar we zeiden: we moeten dit doen, anders houden we het niet vol. Het beviel zo goed dat ze de week daarna twee dagdelen gingen. Deze adempauze was mijn redding. Ik kon weer een beetje tot rust komen. Tegelijkertijd besefte ik hoe bevoorrecht ik was om Saar zo dichtbij me te hebben, in een tijd waarin veel ouders hun uitwonende zorgintensieve kinderen zo moeten missen.”

Gezonde balans

Daarna ging Kobalt ook weer open. “Ik had een brok in mijn keel toen ik Saar weer los moest laten. Maar de begeleiders lieten me snel weten dat Saar het geweldig vond. Ze was lekker aan het spelen, het was weer helemaal vertrouwd. Dat was zo’n opluchting! Eindelijk kunnen wij als gezin weer toewerken naar een gezonde balans, waardoor ik weer de leuke moeder kan zijn voor mijn twee meisjes.”

Ook leuk om te lezen

Andere ervaringsverhalen

  1. Een extra knuffel voor Eli

    Hoe is het om in deze tijd je familie niet meer te kunnen bezoeken? Frans Robben (74) is de oudste broer van Eli (65). Eli heeft Down en is mentaal beperkt. Hij praat niet, is licht dementerend, behoorlijk doof en hij ziet bijna niets. Op Hamerstraat 2 wordt hij al jarenlang liefdevol verzorgd.

    Lees het verhaal van Frans
  2. Luisterend oor voor NAH-cliënten en hun partners

    Activiteitencentrum Breda biedt normaal gesproken dagbesteding en structuur aan thuiswonende mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Nu de dagbesteding is weggevallen, lopen de eenzaamheid en spanningen bij de cliënten op. “We bellen wekelijks onze 80 cliënten om het leed achter de voordeur te verzachten”, vertelt persoonlijk begeleider Irene Hokke-Grauss.

    Lees het verhaal van Irene