Ilona: “Mantelzorg is voor ons elke dag, voor de rest van ons leven.”
In 2017 begon Ilona met werken bij Amarant. Twee jaar later werd ze moeder van een zoontje die aanvankelijk gezond leek. Maar al snel merkte Ilona en haar man dat hun zoon extra zorg nodig had. “Hij huilde veel en groeide niet goed. Ook lachte hij niet vaak en keek ons weinig aan. Tijdens een bezoek aan de kinderarts werd ons gevoel dat er iets aan de hand was bevestigd.”
Na een jaar vol onderzoeken kreeg het gezin een diagnose: ADSL-deficiëntie, een zeer zeldzame stofwisselingsziekte. “Je kunt de processen in je lichaam vergelijken met fabriekjes. Bij onze zoon werkt één van die fabriekjes niet goed, waardoor er een verkeerd stofje ontstaat en hij zich hierdoor niet goed kan ontwikkelen,” legt Ilona uit. “De diagnose was een bevestiging van wat ik al vermoedde, maar dat maakte het niet minder zwaar. Ineens is je toekomst onzeker en beland je in een wereld van ziekenhuisbezoeken, zorgverleners en allerlei hulpmiddelen.”
Inmiddels zijn Ilona en haar man experts geworden als het gaat om de zorg voor hun zoon. “Als ouder moet je zelf zorgen dat je de juiste mensen bij de juiste processen betrekt. En vervolgens ervoor zorgen dat al deze partijen goed samenwerken,” vertelt Ilona uit. “Pas geleden moest ik bijvoorbeeld grotere luiers aanvragen bij onze leverancier. Een simpele zorgtaak, maar dit heeft in een paar weken tijd enkele uren gekost, omdat er van alles mis ging. Dit is nog maar een klein voorbeeld van alles wat je moet organiseren om ervoor te zorgen dat mijn zoon gelukkig kan leven.” Samen met haar man verdeelt ze de taken. “Ik zie ons samen als een soort zorginstelling,” zegt ze lachend.
Het leven met een zorgintensief kind brengt constante spanning en emotie met zich mee. “Het kost soms veel negatieve energie om dingen voor mijn zoon te regelen. Je moet jezelf steeds weer verdedigen en bewijzen dat je kind ziek is. En je moet je ook voortdurend mengen in allerlei systemen en processen, wat niet altijd leuk is,” vertelt Ilona. “Ik moet bewaken dat alles wat ik uitzet ook daadwerkelijk wordt opgepakt.”
Ilona en haar man hebben altijd gedroomd van een gezin met twee kinderen en hebben ondanks de uitdagingen besloten om dit beeld door te zetten. “Het is niet altijd makkelijk, maar het brengt ons ook veel geluk,” vertelt Ilona. Toch moeten ze ook omgaan met levend verlies. “Er zijn dingen die mijn zoontje nooit zal kunnen doen, zoals in een winkelwagentje zitten in de supermarkt. Dat zijn momenten van rouw, omdat ervaringen anders zijn dan we hadden verwacht. Maar onze twee kinderen samen brengen ons ontzettend veel positieve energie. Ik ben enorm trots op mijn zoon wanneer hij dingen bereikt die eerder onmogelijk leken. Tegelijkertijd kijk ik ook met verbazing en trots naar mijn dochter, die zonder moeite lijkt te ontwikkelen.”
Het balanceren van alle verantwoordelijkheden vraagt veel van Ilona. “Mijn gezin wil iets, mijn werk vraagt aandacht en ook alle partijen rondom de zorg van mijn zoon hebben regelmatig iets van mij nodig. Iedereen heeft behoeftes. Hoe zorg je ervoor dat je het beste uit het leven haalt?” Flexibiliteit en het vinden van positieve energiebronnen zijn voor haar essentieel om het vol te houden. “Ik krijg energie van mijn werk,” zegt Ilona. “Het voelt goed om iets bij te dragen aan de maatschappij. Het helpt mij om onderdeel te zijn van een team en voorkomt dat ik volledig opgeslokt word door de zorgwereld.”
Haar ervaringen als moeder van een zorgintensief kind hebben haar werk ook verrijkt “Doordat ik in de gehandicaptenzorg werk, zie ik mijn werk nu door een andere bril. Ik begrijp de processen nu vanuit het perspectief van een verwant. Mijn werk heeft daardoor meer betekenis gekregen. Ik ben niet alleen een medewerker, maar ook iemand die uit eigen ervaring weet wat belangrijk is voor cliënten en hun families. Dat maakt dat ik me nog meer betrokken voel.”
Ilona is open over haar situatie naar haar collega’s toe, wat zorgt voor meer begrip en flexibiliteit op de werkvloer. “Ik wil alles uit mijn werkuren halen, maar moet ook realistisch blijven. Doordat mijn leidinggevende en collega’s weten wat er speelt, hebben ze meer begrip en geven ze mij de ruimte die ik nodig heb.”
Tot slot heeft Ilona een boodschap voor andere mantelzorgers: “Maak mantelzorg bespreekbaar. Het kan al helpen om met iemand te praten, lotgenoten te vinden en erkenning te voelen. Maar zoek ook hulp en wees niet bang om aan de bel te trekken als het te veel wordt.” Ilona wordt inmiddels bijgestaan door een onafhankelijke cliëntondersteuner. “Dat raad ik iedere mantelzorger aan.” En voor niet-mantelzorgers: “Mantelzorg is zoveel meer dan wat je misschien denkt. Ik heb gemerkt dat behoeften van mantelzorgers sterk verschillen. Durf hier naar te vragen. Voor mij is mantelzorg elke dag, voor de rest van mijn leven.”