Trudy: “Leef nu, wacht niet tot ‘later’ voor mooie herinneringen.”

Een sluipende ziekte
De ziekte van Huntington is een erfelijke, ongeneeslijke ziekte die de hersenen aantast. De hersenschade neemt geleidelijk toe, en er zijn nog geen behandelmogelijkheden. Ruim twintig jaar geleden begonnen de eerste symptomen van de ziekte zichtbaar te worden bij André. “De schade is in het begin zo klein dat je nog goed kunt functioneren, maar de ziekte verergert langzaam,” vertelt Trudy. "De vader van André is ook aan Huntington overleden.”  

De weg als mantelzorger
Toen Trudy en André elkaar leerde kennen wist ze al dat hij deze ziekte had. “Toen ik rond de dertig was, begonnen we een relatie. Toen was de levensverwachting als de ziekte begon gemiddeld 15 jaar, met de laatste jaren in een verpleeghuis. Daar hield ik onbewust rekening mee, ik zette mezelf op de tweede plaats, mijn tijd zou daarna wel komen. Nu ben ik halverwege de vijftig en is André pas sinds kort in een verpleeghuis.” Eind 2023 verergerden zijn klachten sterk en volgden een aantal crisisopnames. “Sinds januari is hij permanten opgenomen. Er is weinig ziekte-inzicht bij hem, wat het soms ingewikkeld maakt. Voor hem voelt het alsof alles goed gaat, maar dat is helaas niet zo.”

Trudy bezoekt hem elke week en als het lukt is haar man in het weekend thuis. “Toen hij nog thuis was en we zorgverleners hadden via een Persoonsgebonden Budget (PGB) had ik meer controle. Nu heb ik geen zicht op hem en ben ik afhankelijk van wat het verpleeghuis kan en wil bieden. Dat vind ik best pittig.”

Werkende mantelzorger
Door de jaren heen heeft Trudy gewerkt, ook toen de zorg zwaarder werd. Uiteindelijk stopte ze tijdelijk en begon een massagepraktijk aan huis, wat beter combineerde met haar zorgtaken. Toen André naar het verpleeghuis moest, verviel het PBG, en daarmee haar inkomen. "Gelukkig kon ik terugvallen op mijn opleiding en netwerk en was er een vacature waardoor ik in maart bij Amarant aan de slag kon." Het werk biedt flexibiliteit en begrip: “Bij Amarant kan ik bij onverwachte afspraken mijn uren in overleg verzetten. De impact van een nieuwe baan naast alles wat er privé veranderde heb ik wel onderschat. Ik heb lang in een overlevingsmodus gezeten en leef met een “levend verlies”. Ik leer daar steeds beter mee omgaan.”

Accepteren van wat er wel kan
“Onze kracht is altijd geweest om te zoeken naar wat wél kan,” zegt Trudy. Toen André nog thuis was ging lopen en zitten steeds moeilijker, het lijf kwam in rust bij liggen. Ze maakten een foto-album met de titel “liggen kun je overal” en dat album staat nu vol foto’s van uitjes en vakanties. "Zo probeer ik nu ook naar de situatie in het verpleeghuis te kijken. We willen dit niet, maar we moeten een nieuwe draai vinden. Het is telkens zoeken naar mogelijkheden.”

Een onhoudbaar systeem
Trudy vindt dat het Nederlandse mantelzorgsysteem te veel van mantelzorgers vraagt. “Er is minder professionele zorg beschikbaar, en ondertussen moeten mensen ook gewoon werken. Met kleinere gezinnen rust de zorg op minder schouders. Het zou enorm helpen als mantelzorgers deels betaald zorg kunnen bieden, met budgetruimte voor bijvoorbeeld schoonmaakhulp. Nu wordt mantelzorg gezien als iets wat je in je vrije tijd doet. Dat is niet realistisch.”

Tot slot heeft Trudy een tip: “Bied concrete hulp aan. Zeg niet ‘laat maar weten,’ maar ik heb een kop soep als je wil of zal ik woensdag komen schoonmaken. Kleine dingen maken echt een verschil.” Ze sluit af met: “Leef nu, wacht niet tot ‘later’ voor mooie herinneringen.”